Tutto su PREMs e PROMs in sanità

Con PREMs (Patient Reported Experience Measures) e PROMs (Patient Reported Outcome Measures) in sanità si intendono misure, raccolte grazie al coinvolgimento diretto dei pazienti attraverso questionari o interviste, che permettono, rispettivamente, di valutare rispettivamente l’esperienza sperimentata nel fruire o interagire con i servizi sanitari e gli esiti percepiti nella prospettiva dei pazienti in seguito ad prestazioni sanitarie.

I PREMs e i PROMs sono misure che contribuiscono alla dimensione della soddisfazione nella valutazione della performance sanitaria, dei pubblici e dei privati, sia sotto aspetti più strettamente clinici che manageriali.

I PREMs e i PROMs sono le recensioni di Trip Advisor della sanità!

La struttura di PREMs e PROMs

Con la loro adattabilità, queste misure hanno la capacità di indagare aspetti molto precisi del percorso di cura di un paziente – e della relativa famiglia o della cerchia di caregivers – e di raccogliere in una visione sintetica una valutazione di soddisfazione riportata direttamente dall’utente finale del servizio sanitario, sia pubblico che privato.
Tipicamente, le misure di PREMs e PROMs vengono raccolte attraverso delle campagne ad hoc o in continuo, che vedono l’interazione tra clinici, a diretto contatto con il paziente, e personale con competenze gestionali, che ha l’infrastruttura utile ad organizzarne l’elaborazione, la gestione e l’utilizzo dei dati per il conseguente management.

• Le raccolte ad hoc sono quelle che vengono attivate in concomitanza dei trial clinici o per periodi finiti e definiti di tempo in relazione all’implementazione di un’innovazione, tecnica o organizzativa.
• Quelle in continuo, generalmente più onerose, permettono il superamento del campionamento della popolazione d’interesse e l’ampliamento a tutta la popolazione target in modo estensivo. Tutti i pazienti di un determinato segmento di erogazione clinica vengono infatti invitati a partecipare alla raccolta della loro soddisfazione.

La modalità di raccolta dei dati PREMs e PROMs può essere analogica (questionari o interviste cartacee) o digitale (tramite survey online) ed avvenire attraveso strumenti tecnologici esternalizzati (con sistemi di acqusizione e consultazione in tempo reale tramite sistemi informatici connessi e integrabili in base alle richieste del fruitore) oltre che con strumenti fatti e gestiti internamente “in casa”.
Per la complessità e strategia di PREMs e PROMs, molti operatori e strutture preferiscono affidarsi ad esperti competenti in materia in quanto la gestione di dati sanitari deve essere anche conforme alla normativa privacy.

I PREMs: L’esperienza del paziente

I PREMs sono costruiti ed implementati per rilevare l’esperienza percepita di tutti gli utenti che sono stati ricoverati per qualunque patologia ed in qualunque struttura sanitaria, pubblica o privata, o che hanno fruito di un servizio sanitario generalmente nuovo, complesso o strategico di cui si vuole conoscere i margini di miglioramento.

I PREMs sono costruiti per fotografare gli elementi principali che caratterizzano l’esperienza di cura del paziente. In un contesto di ricovero si considerano le fasi principali del percorso del paziente come, ad esempio, l’accoglienza e la dimissione. Altri momenti strategici sono poi quelli che riguardano il rapporto con il personale; il comfort del reparto e la valorizzazione dei professionisti sanitari oltre che commenti generali sul vissuto ed eventuali utili caratteristiche socio-demografiche.
Per esempio, una misura di PREMs è quella che cattura l’esperienza di ricovero ospedaliero vissuta da un paziente che è stato ricoverato per essere sottoposto ad intervento programmato di artroprotesi d’anca per osteoartrosi.

I PREMs sono traslabili ed adattabili anche alle fasi e ai momenti di valore che caratterizzano le prestazioni ambulatoriali. Un esempio di PREMs ambulatoriale è quello relativo all’esperienza e alla conseguente soddisfazione nella relazione di cura durante le fasi della riabilitazione, siano esse tradizionali o erogate tramite innovazioni tecnologico-organizzative come la teleriabilitazione.

Le dimensioni misurate dai PREMs, in virtù della complessità che caratterizza la sanità, possono essere quantitative o qualitative.

• Quantitative – misurate con domande chiuse ed ordinabili. Queste permettono di operazionalizzare le esperienze dei pazienti in dati quantificabili in numeri e che quindi possono essere agilmente usate come misure sintetitiche per il benchmark.
• Qualitative – composte da sezioni narrative che permettono al paziente di raccontare, elogiando o sfogandosi, la propria esperienza. Gli elementi narrativi permettono di mettere in luce il punto di vista del paziente, utente e destinatario finale del servizio sanitario.

L’esperienza italiana più avanzata ed estesa è quella dell’Osservatorio dell’Esperienza dei Pazienti della Regione Toscana supportata dai ricercatori del Laboratorio Management & Sanità della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa che ha supportato anche la Regione Veneto nell’implementare tale strumento.

I PROMs: Gli outcome clinici riportati dai pazienti

I PROMs sono misure validate clinicamente che possono essere arricchite anche da delle sezioni di esperienza. Questi sono volti a misurare esiti clinici per esempio di funzionalità motoria, dolore, qualità di vita e partecipazione alle attività della vita quotidiana.
I PROMs sono misurabili con questionari:

• specifici se fanno riferimento ad una patologia precisa e sono orientati, come ad esempio l’OHS, l’Oxford Hip Score, a raccogliere la capacità funzionale riacquisita dopo un intervento di chirurgia elettiva d’anca;
• generici come lo Short Form Health Survey – SF-36 (o la sua versione ridotta, l’SF-12), se hanno l’obiettivo di quantificare lo stato di salute globale del paziente e misurare la qualità della vita correlata alla salute.

Queste scale validate permettono di quantificare in modo oggettivo delle misure soggettive per confrontare gli outcome di cura tra diversi interventi sanitari e in diverse popolazioni.

I PROMs possono prevedere la riproposizione dei questionari ed il confronto degli esiti in diversi momenti temporali e strategici nel percorso clinico. Ciò permette una visione degli outcome sanitari lungo tutto il percorso di cura seguito dai pazienti, dal primo contatto con la sanità, all’intervento, fino alla riabilitazione e al ritorno alla vita quotidiana.

Mentre a livello internazionale vi sono diverse esperienze strutturate di PROMs, sopratutto nell’NHS, nel panorama italiano non vi sono esperienze sistematiche di raccolta e utilizzo dei PROMs. In Toscana, esiste dal 2017 un progetto per la misurazione dei PROMs per alcuni percorsi assistenziali chirurgici e medici ad alto valore o con alti volumi.

CREMs

Nell’ambito dei PREMs sui pazienti pediatrici si è venuta a creare l’esigenza e l’opportunità di implementare e fruire anche dei Caregivers Reported Experience Measures e cioè di integrare il punto di vista anche di coloro i quali, indirettamente – ma costantemente, sono coinvolti nel percorso di cura dei pazienti: genitori, familiari, caregivers.
Queste misure sono ancora sotto utilizzate, ma sempre più sono attenzionate dai ricercatori e dai manager anche nei contesti di fragilità e non autosufficienza in cui i familiari, ed in generale i caregiver, vivono i servizi sanitari accanto ai pazienti, ma con il loro vissuto personale

Utilizzo di PREMs e PROMs nel management

Storicamente, l’uso dei PROMs e l’attenzione al punto di vista dei pazienti è stato introdotto grazie ai trial clinici, per valutare gli outcome di breve-medio termine prodotti dall’introduzione di nuovi trattamenti e contribuire così alla dimensione di efficacia clinica dell’innovazione nelle valutazioni di HTA. Si pensi che una delle prime e più note esperienze di raccolta dati PROMs è quella avvenuta nel Sistema Sanitario Nazionale inglese (NHS) che dal 2009 ha attenzionato 4 percorsi elettivi di chirurgia protesica d’anca, ginocchio, vene varicose ed ernia inguinale, in diverse tempistiche prima e dopo la relativa chirurgia.

Successivamente la promozione dell’integrazione dei feedback emersi dai pazienti è stata utilizzata anche come strumento di miglioramento dei processi decisionali, per il miglioramento della comunicazione tra professionisti sanitari e pazienti-familiari, miglioramento del processo di cura sia clinico che organizzativo.
Queste misure mettono quasi sempre in evidenza quadri positivi di soddisfazione e solo raramente guidano il management ad individuare criticità nelle cure erogate. In questo senso PREMs e PROMs sono bussole per confermare ai clinici la bontà del loro operato, fungendo così da strumenti di motivazione agli stessi e non sono stumenti di cui diffidare o da temere.
Inoltre, il confronto di dati PREMs e PROMs, nel tempo o tra diverse strutture, permette poi ragionamenti utili al management su quali siano le aree da valorizzare o migliorare all’interno dell’offerta sanitaria indagata.
Quando il processo di valutazione della soddisfazione del paziente è reso trasparente e pubblico permette all’utente di scegliere in modo consapevole i servizi facendosi guidare anche dai ranking di qualità dei servizi d’interesse. Tale opportunità crea responsabilizzazione dei professionisti sanitari da una parte e fiducia nei pazienti.

Oggi, le misure relative ai PREMs sono anche sempre più chiamate a contribuire alla dimensione più dimenticate dell’HTA e cioè quella non clinica legata alla componente sociale.

PREMs e PROMs come strumenti di marketing

L’utilizzo di PREMs e PROMs sta diventando sempre più rilevante non solo nella valutazione della qualità delle cure sanitarie, ma anche come potente strumento di marketing per le strutture sanitarie per aumentare l’advocacy dei pazienti. Queste misure, basate sulle esperienze e sugli esiti riportati direttamente dai pazienti, offrono una visione autentica della qualità delle cure e dell’efficacia dei trattamenti da un punto di vista dell’utente finale per cui è pensato il servizio.

Inoltre, l’analisi dei dati raccolti consente di personalizzare le strategie di marketing, indirizzando le scelte di comunicazione esterna sulle esigenze e le aspettative dei pazienti. In un mercato sanitario sempre più complesso, l’integrazione di PREMs e PROMs non solo migliora la qualità delle cure, ma rappresenta anche un vantaggio competitivo significativo.

Le strutture che integrano la patient experience possono infatti dimostrare un impegno verso il miglioramento continuo della qualità delle cure, l’attenzione al paziente e alle sue esigenze nonchè dimostrare interesse nell’ascolto attivo assicurando il patient journey migliore. Questo processo di co-produzione permette all’utente di sentirsi al centro del rapporto professionista-paziente creando un circolo virtuoso e aumentando di conseguenza il numero di pazienti che si avvicinano alla struttura nonché fidelizzare quelli già prossimi. La trasparenza nei risultati, comunicata attraverso report e testimonianze, può rafforzare la reputazione, la fiducia nei confronti della struttura ed un passaparola positivo.

Nel contesto della libera professione o della sanità privata, l’uso della patient experience assume un ruolo ancora più strategico. Questi strumenti permettono ai professionisti e alle cliniche private di differenziarsi sul mercato, dimostrando un impegno concreto verso l’eccellenza e la centralità del paziente rafforzando la percezione di qualità e affidabilità che porta ad attrarre nuovi pazienti.

PREMs e PROMs sono un mezzo diretto e continuo di comunicazione tra utenti, professionisti e strutture sanitarie che promuovono l’empowerment dei pazienti – la loro presa di consapevolezza e proattività verso la sanità – lungo tutto il loro percorso di cura. Lo scopo di questo strumento è inoltre quello di creare un canale di ascolto dell’utenza, per raccogliere le storie dei pazienti/caregivers e far tesoro delle loro esperienze, sia per migliorare la qualità dell’assistenza offerta, sia per valorizzare il professionista sanitario che si impegna quotidianamente nell’rogare i servizi consolidando allo stesso tempo la reputazione della struttura o del professionista nel settore privato.